La síndrome del savi (la síndrome d'Asperger).
Los padres de Ángel (el nombre es ficticio) empezaron a notar que
algo no iba bien cuando tenía tres años. Mostraba una fluidez verbal
asombrosa, usaba palabras impropias para su edad y tenía fijaciones con
temas muy concretos. Aunque era inteligente, su comportamiento social
era "raro". "Él estaba a gusto solo, no nos manifestaba sus emociones y
tenía rabietas un poco extrañas; su aprendizaje era desequilibrado",
relata su padre 17 años después. "En aquel momento se sabía muy poco de
este trastorno, visitamos a varios psicólogos y neurólogos que no
supieron decirnos nada; al final, un psicólogo que había estado en EE UU
conocía un poco el síndrome. Pero no tuvimos un diagnóstico concluyente
hasta que cumplió 12 años", explica su padre.
Los chicos con Asperger actúan como si no tuviesen pelos en la
lengua. Si el profesor alarga demasiado el discurso pueden soltar: ¡Qué
rollo, yo me aburro! Si están en un ascensor y alguien huele a sudor, no
tendrán reparos en comentar ¡qué peste echa este hombre! Pero nada que
ver con mala educación o niños consentidos, sino con el desconocimiento
total de las convenciones sociales. "Cosas que todo el mundo aprende
instintivamente y que, sin embargo, para ellos son desconocidas",
explica Juan Francisco Martínez, presidente de la Federación Asperger.
En una ocasión, Ángel llamó a su profesor "dientes de conejo", recuerda
su padre. Se lo dijo con su voz algo cantarina y resabia, propia de
niños con Asperger. Al pequeño le sorprendió la mala reacción del
maestro, que consideró inapropiada para algo obvio. La educación
primaria fue un calvario para Ángel y su familia. Él no entendía a los
profesores y compañeros y ellos tampoco le entendían a él. "Cuando pasó a
secundaria vimos imprescindible que tuviese un informe explicativo de
su situación, lo conseguimos y a partir de ahí todo fue mucho mejor",
cuenta su padre.
"Ceguera social". Así define el presidente de la Federación Asperger,
lo que le ocurre a quienes padecen este síndrome. "Para los padres es
todo un reto, pero también nos da grandes satisfacciones. Se consigue
una sociabilidad algo ortopédica, pero se consigue", dice Martínez,
padre de un chico con Asperger. "Mi hijo es consciente de su situación y
se lo toma bien porque está acostumbrado. Va desarrollando recursos
según sus necesidades; ellos se consideran neurodivergentes y a los
demás nos llaman neurotípicos", explica.
El talento es peligroso para quienes padecen este trastorno, porque
puede convertirse en un arma de doble filo si no se encauza. "Aunque
pueda resultar llamativo, el único objetivo de ese talento es que pueda
servirles para integrarse socialmente y en el mundo laboral", explica el
presidente de la Federación Asperger. Ángel ha enfocado su talento para
los idiomas, que empezó aprendiendo de forma autodidacta. Estudia
Traducción e Interpretación y en el futuro le gustaría trabajar como
intérprete en la UE. "No pueden hacer trabajos en equipo", dice su
padre, "pero sí los que requieran mucha concentración, y además los
harán muy bien".
Ángel siente que es diferente desde que tuvo "uso de razón". Por email,
cuenta que ante cualquier imprevisto se siente "confuso y con
dificultad para reaccionar". Por eso es fácil que se concentren en algo y
se dediquen a ello de forma extraordinaria. Lo de Ángel es traducir:
"Me relaja, me ayuda a comprender mi entorno para luego aplicarlo a la
vida diaria".
Debe tratar de comprender un entorno que, en general, comete el mismo
fallo que él: la incomprensión; porque, aunque se ha mejorado en los
últimos años, sigue siendo un síndrome poco conocido y, por tanto,
extraño para la sociedad; pertenece a los TGD (trastornos generalizados
del desarrollo) en el que también se encuadran el autismo, el síndrome
de Rett, el trastorno desintegrativo infantil y los no especificados.
Según el catálogo oficial de enfermedades mentales DSM-IV (de la
Asociación Psiquiátrica Americana) estos trastornos se caracterizan por
una dificultad profunda y generalizada en varias áreas del desarrollo:
las habilidades de interacción social, las habilidades de comunicación y
la presencia de comportamiento, intereses y actividades estereotipadas.
Cada enfermedad afecta en mayor o menor grado a estas capacidades y el
síndrome de Asperger es en la que mayor funcionalidad se puede
conseguir.
La de Asperger es, como el resto de TGD, una patología nueva. Por
ello, se piensa que aún son muchos los que la padecen (sobre todo
adultos) pero lo ocultan por temor a las reacciones de una sociedad que
desconoce en qué consiste esta discapacidad. También se cree que hay
muchos no diagnosticados, que "van desarrollando de modo natural
estrategias que les permiten incorporarse a la vida laboral", afirma
Juan Francisco Martínez.
El autismo fue descrito por primera vez en 1973 por Leo Kanner como
un trastorno conductual caracterizado por problemas en la comunicación
(lenguaje), en la imaginación, muchas veces con comportamientos
repetitivos, y dificultades en la interacción social, explica el doctor
Manuel Posadas, del Instituto de Salud Carlos III. Se sabe que tiene una
base neurobiológica aunque todavía se desconoce dónde se encuentra
exactamente el problema biológico. Posadas afirma que terminarán por
responder a múltiples etiologías: genética, metabólica, exposiciones
ambientales (en sentido amplio, no sólo tóxico sino como contrapuesto a
genético).
Desgraciadamente para el mito, puede que el talento no sea tal.
Manuel Posadas desmonta la teoría: "En realidad son personas con una
inteligencia equiparable a la media, aunque en algunos casos sea
superior, como para el resto de la población, pero que por sus
dificultades de entender y empatizar con el otro están centrados en su
mundo interno y en sus intereses de una forma casi obsesiva, lo cual
puede conllevar esta idea de la genialidad", explica.
La psiquiatra Rafaela Caballero apunta en la misma dirección. "No es
memoria sino que, como es su área temática, la estudian hasta límites
increíbles y es recomendable convertir esta área en parte de su trabajo o
de su vida profesional para que tengan mejor calidad de vida y
funcionalidad social".
Posadas advierte de la posibilidad de que, mal planteada, la
"genialidad" se convierta en un problema: "En muchas ocasiones esta
capacidad especial no les ayuda a desarrollarse académica ni
profesionalmente; parecen vivir para su tema de interés y deslumbran con
los conocimientos que pueden llegar a tener sobre un aspecto muy
específico, pero les cuesta motivarse y concentrase en otros campos del
conocimiento que no sea el suyo".
"Desgraciadamente no se conoce mucho el síndrome", cree Ángel. "Es un
problema, aunque cada vez menos, porque piensan que los niños son así
porque sus padres son muy laxos. A lo mejor el niño ve a una señora
gruesa y le dice gorda, y creen que lo que le pasa al niño es que está
mimado; por eso es necesario que la gente conozca el problema", explica
el presidente de la Federación Asperger.
Probablemente a todos cuantos padecen este síndrome les gustaría ser
comprendidos en su aislamiento social. La incapacidad para adaptarse a
los imprevistos, algo cotidiano, les causa nerviosismo, a veces incluso
ataques de ansiedad: "Si quedamos a comer con unos amigos a las dos,
cuando vamos de camino le explico que es posible que se retrasen, porque
si una vez allí, no llegan, puede ponerse muy nervioso", explica
Martínez.
Igual que en todos los TGD, es vital la detección precoz. "Hay padres
que se dan cuenta de que al niño le pasa algo pero no saben lo que es
y, a veces, los médicos tampoco lo identifican", afirma Martínez.
Ricardo Canal Bedía, doctor en Psicología con 25 años de experiencia
en investigación en el campo de los trastornos del espectro autista
(TEA), ha implantado desde 2006 un proyecto de detección temprana,
vinculado a las consultas de pediatría de Salamanca y Zamora. El
programa se basa en un cuestionario elaborado por la Universidad de
Connecticut, que se pasa a los padres cuando sus hijos tienen 18 meses.
Consta de 23 preguntas, tales como: ¿suele traerle objetos para
enseñárselos? ¿Suele mirarle a los ojos durante unos segundos?
"Recibimos cerca de 500 cuestionarios al mes", asegura Canal, "y si
vemos uno sospechoso y confirmamos la predicción se deriva al hospital
el caso".
El equipo de investigación ha visto unos 8.000 niños desde 2006 y ha
constatado una prevalencia de 1,3 por 1.000. "Perfeccionar la
herramienta para bajar la edad de detección es ahora nuestro objetivo
principal", declara el doctor. Lo importante es que la prueba se asuma
entre los médicos como algo rutinario en sus prácticas cotidianas.
Actualmente, la edad de detección media del autismo está en torno a los
tres años, y la de Asperger a los cuatro o cinco.
La prevalencia de estos trastornos se estima en un caso por cada 160
niños en los EE UU. En Europa, las cifras estimadas en estudios en el
Reino Unido son algo inferiores; en España no hay estudios generales que
constaten la prevalencia. Respecto al Asperger, Posadas indica que
ocuparían el 30% del total de casos.
¿Quieren los niños con Asperger? Su afectividad es, en cualquier
caso, especial. Sienten, pero de otra forma. Carecen de empatía, pero
sólo porque no son conscientes de las emociones ajenas. "Lo manejan de
un modo extraño", explica Martínez, "pueden mirarte y no saber si estás
sorprendido o asustado, o verte triste pero no saber hasta qué punto".
"A veces expresan sus sentimientos, pero de manera inapropiada, porque
se fijan en cosas que resultan extrañas a los ojos de los demás. Por
ejemplo, de una chica se fijarán en su pelo y para hablar con ella le
dirán: me gusta tu pelo, ¿eres teñida o es natural?". Ellos,
evidentemente, no percibirán nada negativo en el comentario, a menos que
se les explique cuáles son las razones, de forma "muy sencilla y muy
concisa", explica Martínez.
El futuro de las personas con Asperger, aunque su trastorno no tiene
cura, es esperanzador. "Si tienen el tratamiento adecuado pueden
estudiar, conseguir una titulación universitaria, desempeñar un trabajo
con cierto éxito e incluso tener una pareja sentimental, aunque nunca
dejarán de tener los problemas básicos de relación social", explica
Manuel Posadas.
Cristina Castro, Mitad genios, mitad incapaces, El País, 17/08/2009
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